Синдром человек весь в волосах

«Синдром непослушных волос»: девочка из Австралии покорила Instagram

У 7-летней жительницы Австралии Шилы Инь очень редкое заболевание, которое установлено только у 100 человек в мире. У девочки обнаружили «синдром нерасчесанных волос», и теперь она живёт с такой необычной и уникальной шевелюрой.

Из-за такой генной мутации волосы Шилы растут не вниз, а в разные стороны. Они сухие и одновременно вьющиеся. Уложить такую шевелюру обычным образом практически невозможно.

Шила обожает свои волосы и гордится их уникальностью. Но такую любовь подкрепляет поддержка близких людей и друзей девочки.

«Маленькой она всегда говорила нам, что сравнивает себя с единорогом. Ведь он такой же уникальный, как и она. От её слов на моих глазах наворачивались слёзы», — вспоминает мама девочки.

Шила Инь из Мельбурна (Австралия) родилась с обычными каштановыми волосами, как и её старший брат. Но спустя 3 месяца её волосы стали светлеть и появился непонятный пушок. Это был настоящий сюрприз для родителей, ведь они не могли понять, в чём дело.

С того самого момента они стали торчать в разные стороны и больше не укладывались. Синдром «нерасчесывания» — это наследственное заболевание. Но мама девочки утверждает, что ей неизвестны похожие случаи заболевания в их роду.

Впервые семья узнала об этом синдроме только в прошлом году, когда стали интересоваться, почему у их дочки такая необычная шевелюра.

Сама Шила обратила внимание на свою «уникальность» в 4-летнем возрасте. Родители объяснили девочке её особенность и помогли принять собственную уникальность.

«С тех пор Шила никогда не оглядывается назад и благодаря этому преуспевает во всем», — отметила мама девочки.

К сожалению, многие люди бывают бестактны. Они без спроса трогают волосы Шилы и делают совместные фотографии.

Семья уникальной девочки решила поделиться со всеми и рассказать о необычном синдроме всему миру. Они даже создали для дочери личный аккаунт в Instagram.

Некоторые думают, что родители шутят и специально сделали своей дочке такую прическу. В таких ситуациях мама Шилы советует «обратиться к Google».

Конечно, вопрос укладки – это отдельная тема. Ведь для того, чтобы привести волосы дочки в «нормальный вид» маме приходится обрабатывать их специальными спреями, потом расчесывать гребнем.

Но больше малышка любит, когда папа сушит её необычную шевелюру феном. Тогда она выглядит «супер пушистой». Утренние процедуры по укладке занимают 20 минут.

Шила не закалывает волосы и не носит головные уборы. Ей подходят два варианта – распущенные или косички.

Исходя из официальных данных американского Национального института здоровья (National Institute of Health) лекарства от такого заболевания пока не существует. Но медики утверждают, что с возрастом её шевелюра может стать управляемой или принять нормальный внешний вид.

«Шила больше не чувствует себя одинокой или изолированной, и за это мы очень благодарны. Во всем мире есть такие же люди, как и она, и теперь Шила это знает», — сказала мама девочки.

Теперь многие поймут, что когда они утром не могут уложить свои волосы и начинают думать, что это у них проблемы с укладкой, значит, они не знают, что такое «синдром нерасчесанных волос». Вот где реальные проблемы!

НАЖМИТЕ НА СТАТЬЮ НИЖЕ,
чтобы читать еще:

10 самых необычных заболеваний

Спектр всевозможных заболеваний, которым может быть подвержен человеческий организм, просто поражает. Существуют болезни, вроде ангины или простуды, на которые уже никто не обращает внимания, так как ничего необычного в них нет. Но есть заболевания, которые не поддаются логическим объяснениям и ставят в тупик самых опытных врачей всего мира.

Мы подобрали несколько самых странных и шокирующих заболеваний, которые встречаются очень редко.

1. Аллергия на воду

Для большинства людей вода – это источник жизни. Но очень редко, примерно один раз на 230 миллионов, случается, что самая обычная вода является сильнейшим раздражителем. Так произошло с Микаэлой Даттон из Англии. Аллергия на воду у женщины появилась после рождения сына в 2005 году. Для нее любое взаимодействие с водой является болезненным. От случайно попавшей на кожу капли воды, Микаэла покрывается пятнами, чувствует сильнейшее жжение, сравнимое с укусами пчел. В связи с этим, она может принимать душ не более одного раза в неделю в течении десяти минут и пить минимальное количество жидкости, чтобы не вызвать возникновение волдырей в горле.

2. Человек-оборотень

В семье мексиканца Ларри Рамоса Гомеза вот уже пятое поколение страдает редким заболеванием, известным как врожденный общий гипертиреоз, что означает повышенное количество волос на всем теле. Ларри принимал участие в американском реалити-шоу и стал известным на весь мир. Из-за огромного количества волос на лице мужчины многие сравнивают его с оборотнем. Мексиканец вошел в «Книгу Рекордов Гиннесса» как самый волосатый человек на планете.

3. Трихотилломания

Это заболевание чаще всего развивается у психически неуравновешенных людей. Страдая трихотилломанией, больной систематически вырывает волосы на своем теле один за одним. Чаще всего страдают волосы, расположенные на голове и на лице. Для достижения цели человек с таким диагнозом может использовать пинцет, ногти, булавку или любые другие механические предметы. Зачастую больные утверждают, что не хотели этого делать или вообще отрицают свою причастность к выпадению волос. Робина Хатчингс из Англии страдает этим заболеванием. Она призналась, что начала вырывать волосы еще в 11 лет и до сих пор не может остановиться.

4. Человек-дерево

В Индонезии живет человек с ужасным и редким заболеванием. Деде Косваре в 15-летнем возрасте поцарапал колено. С того момента начались его мучения: на теле стали появляться наросты, увеличивающиеся с каждым днем. Из-за неспособности работать рыбаком как раньше, Деде вынужден был уйти в цирк, где получал деньги за демонстрацию уродства своих конечностей. По личному распоряжению президента Индонезии Сусило Бамбанга Юдхойоно, команда из 18 врачей взялась лечить тяжелый случай. Было проведено множество операций и за 9 месяцев было удалено более 6 килограммов наростов. Но спустя некоторое время, бородавки стали разрастаться как прежде. Врачи пришли к выводу, что пациент неизлечим, но согласились удалять наросты дважды в год, чтобы Деде смог пользоваться ногами и руками.

5. Серебряный человек

Житель Казани Валерий Вершинин страдает необъяснимым заболеванием. Однажды он зашел в аптеку и попросил провизора порекомендовать ему средство от насморка. Использовав лекарство по назначению, Валерий отправился на работу. Какого было удивление коллег, когда они увидели мужчину с серебристо-синим цветом лица. Валерий Вершинин тут же отправился в поход по больницам в поисках лечения. Однако никто из врачей не смог поставить внятный диагноз. Предполагается, что в злополучных каплях для носа содержалось азотнокислое серебро, которое таким странным способом усвоилось организмом. Валерий живет с недугом уже много лет и не только привык к нему, но и утверждает, что общее состояние организма гораздо улучшилось, и чувствует он себя не старше, чем на 20 лет.

6. Синдром чужого акцента

После перенесенного инсульта британка Линда Волкер очнулась в больнице. Женщина шла на поправку, и врачи были уверены в стабильности ее состояния. Однако после того, как больную навестили родственники, выяснилось, что с женщиной произошли странные изменения. Отвечая на вопросы друзей, Линда словно издевалась над ними. Она говорила на английском языке, но с сильным ямайским акцентом. Как такое могло произойти — не известно, но врачи заинтересовались ее случаем. Однажды они дали прослушать запись голоса британки, после чего Волкер была шокирована. Женщине показалось, что она слышит речь эмигранта из Ямайки. Врачи утверждают, что у Линды были повреждены некоторые участки мозга, отвечающие за язык, из-за чего она необычно произносила отдельные звуки или целые слова.

7. Цветной слух

Цветной слух – это одно их явлений болезни под названием синестезия, при которой зрение и слух в человеке сливаются воедино. Человек с таким диагнозом может ощущать звуки тактильно или ассоциировать их с определенными цветами. Например, был зарегистрирован случай, когда женщина утверждала, что в момент прослушивания игры на гитаре она ощущает дуновение ветра на своих лодыжках. Эта же женщина окрашивает каждую букву алфавита в индивидуальный оттенок цвета. Часто бывает, что человек с такими симптомами выбирает творческую профессию. Так, Скрябин и Римский-Корсаков в свое время воспринимали и воображали тональности, окрашивая их в определенные тона.

8. Каменный человек

В медицине такое заболевание называют прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией. Эта болезнь характерна ростом костной ткани на месте мышц, связок или сухожилий. Иными словами, человек медленно превращается в камень или статую. У всех пациентов симптомы проявляются по-разному. Например, у британской школьницы болезнь прогрессирует при резком ударе о твердый предмет. Поэтому во время прогулок девушка всегда окружена своими друзьями, во избежание губительных столкновений. А 55-летний англичанин Роберт Кингхорн недавно вынужден был выбрать позу, в которой хочет провести всю оставшуюся жизнь, так как его вторичный скелет спонтанно приобрел большую скорость образования.

9. Слепые дни

Австралийка Натали Адлер вот уже несколько лет страдает от болезни, которой нет названия. Каждые три дня ее глаза закрываются так сильно, что никакие усилия не способны их открыть. Натали побывала у сотни врачей, но никто не может поставить диагноз и назначить какое-либо лечение. Девушка привыкла жить в таком режиме и планирует все важные дела на зрячий период времени. К сожалению, от девушки ничего не зависит, и свое 18-летие она встретила с закрытыми глазами. Но в день исполнения 21 года Натали устроила грандиозную вечеринку, ведь на этот раз глаза были открыты.

10. Синдром саванта

Синдром саванта – это когда человек с отклонениями в развитии, в том числе больной аутизмом, имеет так называемый «Остров гениальности», то есть обладает выдающимися способностями в одной или нескольких областях знаний. Человек с таким синдромом может воспроизвести с точностью до буквы несколько прочитанных ему страниц или безошибочно и моментально назвать результат умножения многозначных цифр. Стивен Вильтшир, участвующий в эксперименте BBC, на несколько минут поднялся на вертолете осмотреть Лондон. После этого, он вернулся в студию и детально начертил карту города в четыре квадратные мили. С детства Стивен болен аутизмом, а до 9 лет не имел дара речи.

Синдром Рапунцель: зачем люди едят свои волосы

Рапунцель в этой истории не имеет отношения ни к скромной красавице из сказки, ни к взбалмошной, но очаровательной героине одноименного мультфильма студии Disney. В начале сентября, сообщает The Independent, в одну из лондонских больниц была доставлена 16-летняя девушка, которая 19 сентября умерла от редкого заболевания, также известного как синдром Рапунцель. Что это за расстройство, почему оно возникает и как с ним справляются — рассказываем ниже.

Что такое «синдром Рапунцель»

Болезнь со волшебным названием, в отличие от сказок, не имеет счастливого конца. Так называют состояние, при котором в животе пациента формируется шарик из волос с «хвостом», уходящим в кишечник. Плотная масса волос — трихобезоар — вызывает проблемы с пищеварением, такие как тошнота или рвота, но в отдельных случаях, как произошло с британской девочкой, может спровоцировать перитонит (воспаление брюшины). Это, в свою очередь, через какое-то время способно привести к масштабному воспалительному процессу во всем теле.

Врачи говорят о том, что трихобезоар также увеличивает риск язвы — открытой раны в стенках желудка. «Если язва прожгла желудок, то бактерии, скопившиеся в шарике для волос, могут попасть в брюшную полость, вызывая инфекцию и воспаление», — говорит Live Science Кэти Бернвейт (Cathy Burnweit), руководитель отделения детской хирургии в одной из больниц Майами. Она вспоминает, что не раз удаляла трихобезоары у своих пациентов, и несмотря на то, что они представляются всем нам мягкими и круглыми, на самом деле они твердые и скорее овальной формы.

Трихобезоары большого размера способны блокировать желудочно-кишечный тракт, что затрудняет потребление пищи и приводит к истощению. Из наименее опасных симптомов — шарики из волос всегда вызывают неприятный запах изо рта.

Почему это происходит

Считается, что у людей, которые буквально поедают свои волосы, имеется психическое расстройство под названием трихофагия. Оно связано с более распространенным расстройством, при котором у людей возникает навязчивое желание выдергивать волосы на голове — трихотилломанией. «Оба расстройства зафиксированы в руководстве, которым пользуются психиатры при диагностике заболеваний», — говорит Кэтрин Филлипс (Katharine Phillips), профессор психиатрии в Брауновском университете (Brown University).

Синдром Рапунцель имеет много общего и с обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР). Но в то время как ОКР характеризуется повторяющимися мыслями или навязчивыми идеями, а также компульсивным поведением, то трихофагия (как и трихотилломания) — исключительно поведенческая история. Иными словами, люди не думают о том, чтобы пожевать волосы или выдернуть их, а просто это делают.

По оценкам Кэтрин Филлипс и ее коллег, расстройство начинает проявлять себя в возрасте 10-13 лет. Причем, дети могут выдергивать волосы из самых разных областей своего тела, а не только из головы. «Около 90% пациентов, страдающих трихофагией и трихотилломанией, женщины. Среди молодых пациентов при этом немного больше мужчин», — добавляет она.

Наиболее эффективной терапией в случае синдрома Рапунцель и связанных с ним расстройств считается когнитивно-поведенческая. В беседе с психиатром пациенту необходимо сначала принять проблему (то есть, согласиться с ее наличием), а затем установить триггеры, которые заставляют его это делать (путем ведения специального дневника). После этого врач предлагает пациенту стараться избегать триггеров или, если это невозможно, хотя бы свести их количество к минимуму.

Из жизни Эта малышка имеет очень редкий синдром растрепанных волос: маму девочки постоянно обвиняют в том, что она не ухаживает за ребенком!

Прическа Фиби Брэсуэлл отличается от причесок других детей — ее соломенно-белые волосы вертикально торчат вверх. Ее 27-летняя мама Джейми перепробовала все средства, но даже лак сильной фиксации не может заставить волосы девочки лежать как положено, они все равно топорщатся вверх. Фиби всегда выглядит так, как будто играла со статическим электричеством. Этот синдром, который передается генетически, действительно очень редкий: всего у 100 человек на планете есть похожая проблема.

Dailymail

Ее белые вьющиеся кудряшки невозможно разогнуть никакими средствами. Девочке всего два годика, и совсем недавно врачи поставили ей редкий диагноз, который относится к болезням кожи головы. По данным Национального института здоровья США, люди, страдающие от синдрома растрепанных волос, имеют серебристо-светлые или соломенные волосы, которые растут в полном беспорядке. Проблема заключается в фолликулах волос, которые отличаются от корней волос большинства людей. Именно эта генетическая мутация дает такие необычные свойства волосам. Заболевание передается по наследству и обычно проявляется в возрасте от 3 месяцев до 12 лет, в позднем детстве оно может пройти.

Dailymail

Мать девочки, 27-летняя Джейми, рассказывает, что ей надоело, что люди постоянно комментируют прическу Фиби и обвиняют ее в невнимательности, так как из-за волос она выглядит достаточно неопрятно. Самой маме плевать на заболевание, она любит свою дочь и ее уникальную особенность. Сама Фиби в восторге от того, что выглядит как ее любимый персонаж из мультика — розовый тролль с торчащими волосами.

Dailymail

Джейми рассказывает, что попробовала буквально все средства для укладки, чтобы приручить волосы Фиби, но ни одно из средств до сих пор не дало нужного результата. Каждое утро девочка просыпается, и волосы торчат в разные стороны — из-за синдрома она постоянно лохматая, даже если вчера на ее голову вылили упаковку сильного гель-лака.

Dailymail

К сожалению, люди почему-то не могут удержаться и не прокомментировать волосы Фиби. Некоторые комментарии совсем не назвать добрыми.

— Всякий раз, когда мы гуляем с дочерью, мы слышим примерно одно и тоже: «Ой, это так мило!», «О Боже, ее волосы! Она играла с воздушным шариком?» Один раз в продуктовом магазине женщина сказала нам: «Она будет тебя ненавидеть, когда увидит свои детские фотографии. Зачем ты позволяешь ей ходить в таком виде?»

С подобными примерами хамства женщине приходится сталкиваться постоянно. Люди считают, что имеют право на критику родителей, хотя совсем не знают об истинной причине такой прически.

— Люди говорят: «Вы должны мыть голову с бальзамом. Почему бы не сделать ей хвостик?» Но от хвостика девочке больно. А лак действует примерно 30 минут, и волосы снова встают торчком.

Dailymail

Джейми иногда укладывает волосы дочери с помощью ободка, чтобы волосы не попадали ей в лицо, тогда комментариев поменьше.

Dailymail

Болезнь стала проявляться, когда Фиби было три месяца. Пряди соломенных волос начали расти прямо из ее головы строго в вертикальном направлении. Врач на осмотре спросил: «Ее волосы всегда были такими?», мама ответила, что да. Доктора долго не могли поставить диагноз, так как синдром слишком редкий. Это стало профессиональным вызовом, так как они никогда не видели ничего подобного. Забавно, но поставить диагноз им помог «Фейсбук», где они смогли найти людей, похожих на Фиби. Заболевание абсолютно не опасно, но может доставить девочке проблем в школе.

У Фиби есть старшая сестра, пятилетняя Рейган, чьи волосы густые, коричневые и плоские, как у ее матери.

Синдром человек весь в волосах

В 1973 году дерматологи впервые сообщили о пациентах с «синдромом нерасчесываемых волос». Люди с таким синдромом не могли причесываться по двум причинам. Во‑первых, ствол волоса был не круглым, а треугольным. Во‑вторых, вдоль него проходил канал. Оба эти фактора делали волосы абсолютно недоступными расческе.

Спустя несколько десятилетий, авторы нового исследования заявили, что выявили генетические мутации, которые связаны с «синдромом нерасчесываемых волос». Результаты исследования опубликованы в научном журнале The American Journal of Human Genetics.
«Синдром нерасчесываемых волос» — это состояние, при котором ствол волоса имеет не эллипсоидную или цилиндрическую, а неправильную форму. Как правило, волосы светлые, сильно вьющиеся, сухие и практически не расчесываются. Данное состояние чаще наблюдается в некоторых семьях и, вероятно, имеет наследственную природу. В литературе за все время описано не более 100 случаев.

Результаты исследования показали, что за «непослушность волос» отвечают три гена: PADI3, TGM3 и TCHH. PADI3 и TGM3 несут в себе информацию по сборке ферментов, TCHH — отвечает структуру и форму волоса. Мутация даже одного из генов несет в себе последствия на структуру и форму волос.